3 de octubre de 2017

Familia villamariense participará en la Campaña por la Atrofia Muscular Espinal

En la ciudad solo hay dos niños que padecen esta enfermedad. Ellos son Faustino (8) y Benito (2) y son hermanos.

Familiares participarán de una movilización en Buenos Aires donde pedirán la aprobación del medicamento capaz de detener el avance de la patología.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética neuronal que se caracteriza por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal. Como ellos hay otras 350 personas en todo el país.

“Es una enfermedad neurodegenerativa, es decir, que progresa con el tiempo, van perdiendo la musculatura, no pueden caminar. Los de tipo 1 no pueden ni siquiera alimentarse ni respirar por sus propios medios”, describió Ivana Devalis, mamá de los dos pequeños que padecen AME tipo 2.

El pedido tiene que ver también con que los centros médicos prescriban el medicamento. “Debido a las presiones por el costo de la medicación, las instituciones médicas han prohibido a los médicos tratantes prescribir la medicación a sus pacientes”, indican desde la organización que nuclea a las familias.

Ivana Devalis dialogó con Radio Show:

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