26 de septiembre de 2018

Colocan medicamento a Faustino y Benito, los niños villamarienses con atrofia muscular espinal

Se trata de dos chicos de Villa María, que pudieron recibir la primera dosis de Spinraza, que frena el progreso de la enfermedad. Su madre dijo a Cadena 3 que significa “un gran alivio”.

Dos chicos villamarienses, Faustino y Benito, que sufren atrofia muscular espinal, recibieron la primera dosis de Spinraza, un costoso medicamento que ayuda a tratar su dura enfermedad, luego de una larga lucha de su familia.

 

La madre de los pequeños, Ivana Devalis, indicó a Cadena 3: “Logramos, en forma particular y por la Justicia, la primera dosis de Spinraza para mis dos hijos. Recién hoy pudimos aplicarlos, porque tenían que estar en estado de salud ideal y habían pasado por muchos episodios de gripe este último tiempo, pero hoy al final logramos aplicarles las primeras dosis a los dos”.

 

La mujer explicó que la aplicación del remedio fue en el Sanatorio del Salvador de la ciudad de Córdoba, y aseguró que la respuesta de sus hijos “fue fantástica”.

 

“Al primer intento la pudo aplicar a los dos. El más grande mío está operado de la columna, pero no tuvo complicaciones. Hace una hora llegamos a casa: ya nos dieron el alta, porque están bárbaros los chicos”, afirmó.

 

Ivana precisó que la enfermedad es neurodegenerativa y empeora con el paso del tiempo, y remarcó que la medicación frena su progreso. “Mientras antes se aplica, más beneficios”, resaltó.

 

“Lo conseguimos de manera particular; con un amparo, la Justicia determinó que tenían que cubrirlo, una parte la obra social y otra el Estado, pero seguimos en la lucha para que se aplique en Argentina y a un precio, porque la trajimos de Europa, a precio internacional, y es muchísimo dinero”, añadió.

 

“Es un gran alivio saber que está en su cuerpo la medicación que frena esta enfermedad. Tenemos que seguir luchando para que todos los afectados tengan esta posibilidad”, cerró.

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